"Geht vorbei und sagt kein Wort?!" -
Psychosoziale Aspekte progredienter Sehschädigungen im Jugendalter
Quelle: Manuel Ott
Unabhängig davon, in welchem Alter eine progressive Augenerkrankung auftritt und diagnostiziert wird, sehen sich die Betroffenen einer Vielzahl von Problemen und Fragestellungen gegenüber. Eine thematische Eingrenzung auf Jugendliche und junge Erwachsene soll also nicht implizieren, dass es ältere Betroffene im Umgang mit einer solchen Herausforderung grundsätzlich "leichter" hätten. Die individuelle Coping-Strategie eines Menschen wird von weitaus mehr Faktoren determiniert als ihren altersspezifischen Merkmalen (vgl. Neuenschwander, 2001, S. 48 ff). Insofern lohnt sich ein Blick auf die Gruppe der jüngeren Betroffenen ausschließlich in Bezug auf "was ist anders / besonders" im Gegensatz zu "was ist schwerer / leichter". Eine ähnliche Eingrenzung könnte man auch für andere Personengruppen vornehmen, z.B. Senioren, Eltern, oder selbstständige Unternehmer.
Um mich mit dem Thema "fortschreitende Sehschädigung im Jugendalter" zu befassen, kann ich auf zwei unterschiedliche Erfahrungsschwerpunkte zurück greifen. Zum einen auf meine Tätigkeit in der Pro Retina Deutschland e.V., einer Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen, in welcher ich seit vier Jahren Ansprechpartner für Jugendliche und junge Erwachsene bin. Zum anderen auf meine ganz persönlichen Erlebnisse als Betroffener. Im Alter von 18 Jahren wurde bei mir Retinits pigmentosa diagnostiziert; eine progressiv verlaufende Erkrankung der Netzhaut.
Auch wenn ich versuchen werde, einige psychosoziale Faktoren bei fortschreitender Sehbehinderung aufzuzeigen, so sei betont, dass pauschale Aussagen natürlich nicht möglich sind. Verlauf, Umgang und Auswirkungen sind so individuell wie die Lebenswirklichkeiten der Menschen.
Am Anfang war... die Diagnose?
Eine progressive Augenerkrankung macht sich sehr häufig erst im Jugend – oder jungen Erwachsenenalter bemerkbar. Dennoch beginnt die Auseinandersetzung nicht erst am Tag der offiziellen Diagnose durch den Augenarzt. Denn immerhin sind in den meisten Fällen bereits einige Symptome vorausgegangen, welche überhaupt erst das Aufsuchen eines Fachmannes / einer Fachfrau erforderlich machten. Bis zu diesem Zeitpunkt hat sich der (junge) Betroffene bereits ausgiebig mit den Folgen seiner speziellen Situation befasst – oder besser gesagt: Er musste sich zwangsläufig damit befassen:
"Ich war anders als die anderen..."
Ein wichtiger Teil in der Entwicklung eines jungen Menschen betrifft die Konstruktion seines Selbstbildes und Ich-Ideals. Hierbei spielen viele Faktoren eine Rolle, beispielsweise die zur Abstraktionsfähigkeit und Selbstreflexion benötigte kognitive Entwicklung (vgl. Kohnstamm, 1999, S. 98). Ebenso entscheidend jedoch, auf welche Weise der junge Mensch sich und seine Fähigkeiten wahrnimmt, sind Beziehungsaspekte im Kontext seiner Umgebung. Hier sei die altersspezifische Peer-Group an erster Stelle genannt (vgl. Naudascher, 1978, S. 33ff) . Wenn Jugendliche sich selbst beschreiben, so greifen sie dabei häufig auf nach außen hin wahrnehmbare Fähigkeiten zurück, welche z.B. körperliche Eigenschaften oder besondere Talente umfassen (vgl. Kohnstamm, 1999, S. 99). Die Rolle ihrer selbst, in Interaktion mit Gleichaltrigen, bildet einen wesentlichen Bestandteil des Selbstbildes und der Selbstfindung als vollwertiges Mitglied unserer Gesellschaft. Hierzu zählt ebenso das "sich Messen" mit anderen, der Vergleich, die Positionierung und Einordnung in Hierarchien - und damit eine ständige Reflexion eigener Stärken und Schwächen. Macht ein junger Mensch nun die Erfahrung, in scheinbar elementaren Bereichen auf "unerklärliche" Schwächen zu stoßen, welche ihn offensichtlich von der "Norm" absondern, so kann dies zu markanten Erschütterungen seines Selbstbildes führen. Eine Behinderung spielte bislang keine Rolle in seinem Leben. Er verfügt nicht über die Möglichkeit der Zuordnung dessen, was ihn einschränkt und belastet. Je nach symptomatischer Ausprägung der Sehschädigung gehören zu solchen "elementaren Bereichen" z.B. die Teilnahme an sportlichen Aktivitäten, das Zurechtfinden in der Schule (Tafellesen etc.) oder weitere, den Alltag betreffende Segmente. Unsicherheit im Umgang mit anderen, Abnahme des Selbstwertgefühls und diffuser Zweifel an den eigenen Fähigkeiten können die Folgen sein. "Ich war anders als die anderen, etwas stimmte nicht mit mir"; diesen Satz hört man häufig, wenn man sich mit jungen Menschen über die Zeit vor ihrer Diagnose unterhält.
Im Coping-Konzept der "Kritischen Lebensereignisse" (vgl. Hinze, 1993, S. 186 ff) wird ein Ungleichgewicht im "Passungsgefüge" zwischen Person und Umwelt als Indikator für die Entstehung von Stress skizziert (Anhang 1).. Ein solcher Prozess ist zunächst nichts außergewöhnliches. Ständiger Wandel, welcher eine sich stets neu konstituierende Anpassungsleistung (Stress) erfordert, ist als Entwicklung anzusehen, die ein Leben lang andauert. Jene Anpassungsmechanismen, welche ein Individuum zur Herstellung des ursprünglichen Gleichgewichtes benötigt, stellen eine Bedingung bei der Bewältigung kritischer Lebensereignisse dar.
Dem jungen sehbehinderten Menschen, der noch keinen Bezugspunkt über Ursache und Beschaffenheit seiner Probleme besitzt, fehlen besagte Mechanismen in überdurchschnittlichem Maße. Was der Betroffene erlebt, ist ein Leistungs – und Anpassungsdefizit innerhalb seines sozialen Umfeldes, welches er sich nur unzureichend, oft überhaupt nicht, erklären kann, und gegen dessen Beständigkeit ihm die Mittel fehlen. Er kann die Erwartungen seiner Umwelt in vielerlei Hinsicht nicht erfüllen, gerät in Situationen, die sein soziales Umfeld als negativ bewertet und die nicht zuletzt deshalb auch von ihm selbst als negativ ("nonnormativ") bewertet werden.
Insofern lässt sich sagen, dass jeder Betroffene bereits eine krankheitsspezifische, psychosoziale Vorgeschichte in das ärztliche Erstgespräch mitbringt. Diese kann determinierend sein für den Umgang mit der eigentlichen Diagnose. Hier ist es jedoch unmöglich, ein genaues "Schema" auszumachen. Wer eine schwere Zeit vor der Diagnose hatte, muss nicht zwangsweise auch hinterher "überdurchschnittlich" darunter leiden und umgekehrt. Die Coping-Forschung hat gezeigt, wie viele unterschiedliche, individuelle Faktoren für Bewältigungsmechanismen Verantwortung tragen (vgl. Miller, 2003, S. 21).
Und was kommt als nächstes...?
Der große Unterschied zwischen der Zeit vor und nach einer Diagnose besteht zunächst in dem Umstand, der Sache einen konkreten Namen geben zu können. Was eben noch ungreifbar und undurchsichtig den Alltag einschränkte, formt sich nun zu einer Bezeichnung, einem Wort. Die Krankheit kann benannt werden und bildet somit Grundlagen für neue Perspektiven – welche nicht zwangsweise hoffnungserweckend sein müssen:
"Fortschreitend"; ein solcher diagnosebezogene Teilaspekt hat die Fähigkeit, Lebensplanungen zur Makulatur werden zu lassen.
Das ärztliche Erstgespräch stellt hierbei einen potentiellen Schutz – bzw. Risikofaktor dar. "Sie haben RP, sie werden blind" – Aussagen solcher Art, wohlmöglich zwischen Tür und Angel, sind leider immer noch keine Ausnahme
Die nun beginnende Phase der Auseinandersetzung ist qualitativ anders zu bewerten als die Zeit vor der Diagnose. Der Umstand, nun eine Bezeichnung und damit klare Vorstellungen über das Krankheitsbild gewonnen zu haben, konstruiert einen neuen Rahmen im Umgang mit der Situation – obwohl sich rein praktisch nicht wirklich etwas ändert: Man sieht auch am Tag nach der Diagnose nicht weniger als zuvor.
"Ich weiß zwar jetzt, woran ich bin, aber es gefällt mir nicht." Diese Aussage stammt von einem jungen Mann, der vor kurzem mit Morbus Stargadt, einer fortschreitenden Netzhauterkrankung, diagnostiziert wurde. Die Ungewissheit ist einer Sicherheit gewichen, nämlich
a) diesen Zustand nie wieder loszuwerden und
b) eine Verschlechterung erwarten zu müssen.
Man kann sich annähernd vorstellen, welche emotionalen Faktoren nun in den Vordergrund treten: Macht – und Hilflosigkeit, Ausgeliefertsein, Angst vor der Zukunft. Viele Betroffene beschreiben es als ein "schwarzes Loch", in welches man fällt.
Hier sei wieder betont, dass es nicht zwangsweise jedem so ergehen muss. Die persönliche Determination im Umgang mit Schicksalsschlägen kann auch zu ganz anderen Bewältigungsmustern führen, z.B. einer sofortigen, akribischen Suche nach Informationen über das Krankheitsbild.
Um sich der Lebenswirklichkeit eines Jugendlichen / jungen Erwachsenen in einer solchen Situation etwas anzunähern, scheint es lohnenswert, konkrete Teilbereiche genauer zu betrachten. Hierbei sei erwähnt, dass eine explizite Trennung natürlich nicht möglich, und nur der Übersicht halber notwendig ist – alle genannten Aspekte befinden sich in ständiger Wechselwirkung.
Familie
Die Eltern als enges Bezugssystem eines jungen Betroffenen werden gewissermaßen "mit-diagnostiziert". Das Schicksal ihres Kindes betrifft sie gleichermaßen und in gleichem Umfang. Es ist interessant zu beobachten, wie die verschiedenen Phasen der Auseinandersetzung nicht nur vom Betroffenen, sondern auch von seinen Eltern "durchlebt" werden. Nimmt man beispielsweise das "Phasen-Modell des Coping-Prozesses" (vgl. Hinze, S. 174) (Anhang 2) als Grundlage möglicher Stufen der Bewältigung, so konnte ich ein Durchlaufen jener Teilbereiche (z.B. Aggression, Verhandlung, Depression, Annahme) bei den Eltern fast noch präziser beobachten als beim eigentlich Betroffenen. Dies mag allerdings primär daran liegen, dass sich Eltern meist in einem früheren Stadium an externe Hilfen wenden, wohingegen die jungen Betroffenen erst zu einem späteren Zeitpunkt eine Selbsthilfegruppe aufsuchen. "Phasen-Modelle" dieser Art sind (zurecht) aus vielerlei Gründen umstritten (vgl. Hammer in Gruber et al, 2000, S. 174). Ich habe es deshalb lediglich exemplarisch angeführt. Häufig konnte ich Korrelationen mit den dort aufgeführten Bewältigungsmustern erkennen; zwingend notwendig ist dies jedoch nicht.
Was braucht mein Kind?
Die Sehbehinderung des Kindes kann zu einer Veränderung der Interaktionen innerhalb des Familiensystems führen. Als Konsequenz findet sich nicht selten ein sehr unsicherer Umgang seitens der Eltern. So stellt sich nun die Frage, wie und womit man sein Kind belasten "darf" und was man ihm zumuten kann. Häufig schildern Betroffene von "Überfürsorglichkeit" bzw. "Überbehütung". In einem solchen Fall sind Konflikte innerhalb der Familie fast vorprogrammiert. Wenn man bedenkt, wie unterschiedlich und abstrakt die Auswirkungen einer Sehbehinderung sein können, wird schnell klar, wie schwierig es für Außenstehende ist, hier eine Einschätzung vorzunehmen. "Ist es meinem Kind möglich, noch alleine sicher zur Schule zu kommen?", "Kann er / sie sich weiterhin mit Freunden treffen / an Freizeitaktivitäten teilnehmen, ohne sich und andere zu gefährden?" usw. Eltern sind mit der äußerst schwierigen Aufgabe konfrontiert, zwischen "Loslassen" und "Beistehen" abwägen zu müssen. Auch bei nicht-sehbehinderten Kindern ergeben sich hier Probleme – die Behinderung allerdings kommt nun als erschwerender Faktor hinzu und macht die Sache zusätzlich komplex.
Besonders belastend können jugendspezifische "Übergänge" sein – beispielsweise von der Schule ins Arbeitsleben. Im Rahmen der Pilotstudie zur "familiären Bewältigung jugendspezifischer Übergänge in Familien mit sehgeschädigten Jugendlichen" wurde ermittelt, dass 67,9 % der beteiligten Eltern die Phase der beruflichen Orientierung ihres Kindes als sehr schwierig empfanden (vgl. Heckmann, 2004, S. 121). Der potentielle Aspekt des Fortschreitens einer Sehschädigung wurde hier nicht explizit berücksichtigt – es scheint also nahe liegend, dass eben jener Faktor, sollte er durch die Diagnose impliziert sein, noch erschwerend hinzukommt.
Was für die Eltern eine hochgradig belastende Situation darstellt, wird sich für das Kind nicht als leichter erweisen. In Folge dessen können sehr angespannte familiäre Bedingungen eintreten, welche, je nach individueller Bewältigungsstrategie, unterschiedliche Konsequenzen hervorbringen.
Schule und Freundeskreis
Abhängig von der Intensität einzelner Symptome kann es zu Anpassungsschwierigkeiten mit diverser Ausprägung im sozialen Umfeld "Schule" und "Freundeskreis" kommen. Das "Outing" als Sehbehinderte/r stellt eine große Hürde dar und wird von vielen Betroffenen lange hinausgezögert. Dabei gerät er immer wieder fast zwangsläufig in unangenehme Situationen. Diese können sein (vgl. Appelhans et al., 1985, S. 36 f):
- Probleme beim Tafellesen
- dem Unterrichtsinhalt nicht richtig folgen können, wenn visuelle Vorgänge (z.B. Experimente im Chemie-Unterricht) eine Rolle spielen
- Orientierungsprobleme (z.B. bei schlechten Lichtbedingungen)
- Personen übersehen, die eigentlich eine Reaktion erwarten (z.B. Begrüßung)
Es ließen sich noch unzählig weitere Situationen aufzählen, in denen der Betroffene aufgrund seiner Sehbehinderung vor einen Zwiespalt gestellt ist. Einerseits wird ein "Outing" als durchaus sinnvoll angesehen, anderseits hingegen überwiegt die Angst vor sozialer Isolation. Häufig werden sehr kreative Strategien entwickelt, um die Einschränkung so gut es geht zu retuschieren – ein kraftaufwändiger Akt, welcher wiederum Stress verursacht.
Wer sich jedes Mal neue Ausreden einfallen lassen muss, um dem Sportunterricht zu entgehen, läuft Gefahr, an einen Punkt der Resignation zu geraten. Wie dieser aussieht, ist sehr individuell. Ich habe von jungen Leuten gehört, die regelmäßig der Schule fern geblieben sind, um den zunehmenden, unangenehmen Situationen auszuweichen. Unter Umständen endet man in einer paradoxen Situation: Die Angst vor dem Isoliert-werden (passiv) führt zu einem Sich-isolieren (aktiv).
Viele Betroffene entscheiden sich erst dann zu einem "Outing", wenn es in Teilbereichen des Alltags überhaupt nicht mehr anders geht. Die Symptome sind zu diesem Zeitpunkt meist sehr weit fortgeschritten. Ausgeprägte Nachtblindheit beispielsweise lässt sich langfristig nur schwer verbergen. Zumeist erfahren erst die engsten Freunde von der Diagnose, anschließend wird der "Kreis der Eingeweihten" ausgedehnt. Befindet sich der Betroffene in einer Ausbildung oder bereits im Job, erfahren es die Kollegen häufig als letzte. Niemand möchte gern in seiner Arbeitskompetenz angezweifelt werden. Wenn es nur irgend geht, wird die Behinderung am Arbeitsplatz so kompensiert, dass sie niemandem auffällt. Da wir es jedoch mit einem progressiven Verlauf zu tun haben, handelt es sich nur um eine Frage der Zeit.
Häufig sind "Kardinalerlebnisse" vorausgegangen, welche die Entscheidung zum "Outing" vorantrieben. I.d.R. handelt es sich hier um Ereignisse, in denen der Betroffene eine schmerzhafte, besonders peinliche und mitunter sogar gefährliche Situation erfuhr.
Eine besonders große Hemmschwelle besteht im Annehmen von Hilfe (Konsequenz des "Outings"). Betroffene erachten sie als "Abhängigkeit von anderen". Besonders für junge Menschen ein immenses Problem, ist es doch ihr Ziel, unabhängig zu werden und eigene Wege zu gehen. Es bedarf anfangs einer großen Überwindung, Hilfestellungen (z.B. sich führen lassen im Dunkeln) zu akzeptieren, geschweige denn, danach zu fragen. Für die meisten wird es mit der Zeit zur Gewohnheit und verliert seinen Schrecken. Aber auch dieser Prozess kann sich, wie das gesamte "Outing", über Jahre erstrecken.
...und was bringt die Zukunft?
Jeder macht sich von Zeit zu Zeit Gedanken darüber, wie es weitergeht – sei es privat oder beruflich. Die meisten Menschen können sich hierbei auf halbwegs stabile Ausgangsbedingungen verlassen. Wer jedoch mit einer progredienten Augenerkrankung diagnostiziert wurde, steht einer signifikanten Variablen gegenüber: Seiner Sehkraft.
Erfahrungsgemäß spielen unter dem Aspekt des "Fortschreitens" die folgenden drei Bereiche eine große Rolle:
- Mobilität
- Beruflicher Werdegang
- Familienplanung
Mobilität
Die Einsicht, später keinen Führerschein machen zu können, trifft junge Menschen mit Sehbehinderung besonders hart – insbesondere dann, wenn diese Option bis vor einiger Zeit (vor der Diagnose) noch als möglich erschien. Mobil zu sein ist heutzutage in vielen alltäglichen Bereichen nicht nur ein unabdingbares Muss, sondern ebenso ein (symbolischer) Ausdruck von Unabhängigkeit und Flexibilität. Während der Freundeskreis regelrecht darauf hinfiebert, endlich einen Führerschein und das erste Auto erwerben zu können, steht man hier außen vor. In sehr vielen Beratungsgesprächen mit Betroffenen handelt es sich bei diesem Thema in der Tat um einer der ersten Bereiche, der angesprochen wird.
Abgesehen davon bringt die fortschreitende Sehbehinderung noch ganz andere Probleme in Sachen Mobilität mit sich: Wie wird es sein, wenn ich mal wesentlich schlechter sehe als jetzt? Wie komme ich zurecht, wenn ich völlig erblindet bin? Fragen, die meist unbeantwortet bleiben müssen. Natürlich kann man sich im Vorfeld über Mobilitätstraining oder Lehrgänge für Lebenspraktische Fertigkeiten informieren, sich mit verschiedenen Hilfsangeboten vertraut machen usw. Es gibt jedoch einen Unterschied zwischen "Wissen, wie es geht" und "Wissen, wie es mir damit geht". Und letzteres wird man erst dann herausfinden, wenn es soweit ist. Im schlimmsten Fall überstrahlt die Befürchtung vor der Zukunft alle noch vorhandenen Ressourcen. Was derzeit noch gut funktioniert, wird nicht mehr wahrgenommen. Ein wichtiger Ansatz für die Beratungsarbeit.
Beruflicher Werdegang
Das Thema "beruflicher Werdegang" stellt den nächsten, wichtigen Komplex dar, dem sich ein junger Mensch mit progressiver Sehschädigung stellen muss. Hier macht sich der "neu konstruierte Rahmen", verursacht durch die Diagnose, in besonderer Weise bemerkbar. Viele Betroffene sind der Meinung, nun all ihre (beruflichen) Interessen in den Hintergrund stellen zu müssen, da selbige nichts mehr "zählen", nicht mehr umsetzbar sind. Es lassen sich allerdings zahlreiche Gegenbeispiele finden, in denen Menschen mit (fortschreitender) Sehbehinderung trotzdem ihren Wunschberuf ausüben – oder zumindest eine "Nische" gefunden haben, in welcher sie nah am ursprünglich gewollten Berufsfeld arbeiten. Ich bin davon überzeugt, dass es solche "Nischen" für jedes Interessensgebiet gibt. Es mag an viel Aufwand gebunden sein, sie zu finden und zu erreichen. Dennoch sollte die Diagnose "fortschreitende Sehbehinderung" nicht dazu führen, die eigenen Kompetenzen und Interessen vollständig hinten anzustellen. Die Frage lautet: "Was kann ich heute tun und was werde ich auch morgen noch tun können". Eine Orientierung in den beruflichen Werdegang muss an Fähigkeiten, nicht an Defiziten, ausgerichtet sein. Auch dieser Aspekt ist entscheidend in der Beratung.
Familienplanung
Zwei Teilbereiche sind hierbei relevant, von denen jeder einzelne schon genügend Stoff für eine eigene Abhandlung hergeben würde:
Zum einen haben die meisten fortschreitenden Augenerkrankungen eine genetische Ursache. Die Frage nach dem Kinderwunsch muss unter diesem (ethischen) Aspekt beantwortet werden. Will ich meinen Nachkommen ebenfalls "zumuten", was ich erlebt habe oder noch erleben werde? Sind unsere gesellschaftlichen Bedingungen dafür geeignet, um ein behindertes Kind in ihr großzuziehen? Die persönliche Determination eines Menschen, bezogen auf das Coping-Verhalten, die Erfahrungen im sozialen Netzwerk usw., sind ausschlaggebend für eine Beantwortung dieser Fragen.
Zum anderen spielen natürlich auch ganz praktische Dinge eine Rolle: Werde ich mit zunehmendem Sehverlust die Verantwortung für ein Kind tragen können, der Elternrolle gerecht werden und den Anforderungen gewachsen sein? Auch hier muss individuell entschieden werden. In der Selbsthilfe ist es unsere Aufgabe, den diesbezüglichen Erfahrungsaustausch zu fördern.
Mir sind Betroffene begegnet, welche Nachwuchs für sich kategorisch ausschlossen, und andere wiederum haben sich sehr bewusst für ein Kind entschieden. Ich persönlich werde mich zu letzteren zählen, wenn die Frage akut wird. Bislang ist mir (glücklicherweise!) kein Betroffener begegnet, der seine Entscheidung für ein Kind im Nachhinein "bereute".
Beratung in der Selbsthilfe (Anhang 3)
Wenn Betroffene Kontakt zu uns aufnehmen, sind wir häufig die ersten Ansprechpartner mit gleicher Diagnose und einem somit identischen Fundus an Erfahrungen. Hierin liegt ein großes Potential für qualitativ effiziente Hilfestellung. Wir agieren auf gleicher Ebene mit dem Betroffenen, haben einen ähnlichen Hintergrund und werden somit nicht als "von oben herab" angesehen – ganz im Gegensatz zu den (teilweise) schwierigen Erlebnissen bei Ärzten oder "professionellen" Beratern, von denen einige Patienten berichten.
Aufgrund meiner eigenen Tätigkeit in der Selbsthilfe kann ich die Kontaktaufnahme eines Betroffenen grob in zwei Phasen unterteilen (auch hier sei betont: Es kann so ablaufen, muss aber nicht):
1. Phase der Kontaktaufnahme
Die Person überwindet sich zum ersten Mal und tritt an eine Selbsthilfegruppe heran. Hierbei empfinde ich es als notwendig, explizit und unabdingbar auf die Dinge einzugehen, welche vom Betroffenen berichtet / angefragt werden. Sehr groß ist die "Versuchung", ihn mit Informationen "zuzudecken" und seine Aussagen zu "interpretieren". Mein Motto diesbezüglich lautet: "Kein Gedankenlesen! Benutze als Grundlage, was der Betroffene sagt. Benutze seine Sprache und gehe auf das ein, was er von dir erfahren möchte." Nicht mehr und nicht weniger. Darüber hinaus gilt, emotionale Äußerungen des Betroffenen bedingungslos zu akzeptieren. Ich gehe davon aus, dass er Bestätigung für die Normalität seiner Probleme sucht, mit jemandem sprechen möchte, der all dies nachvollziehen kann. Meine Aufgabe in dieser Phase ist es nicht, ihn zu überzeugen, dass auch ein Leben mit Sehbehinderung / Blindheit lebenswert ist. Der Ratsuchende hat Probleme damit und diese müssen zwingend anerkannt und ernstgenommen werden.
Zusätzlich erhält die Person, wenn sie es wünscht, etwas Material über unsere Vereinigung bzw. die Jugendarbeit. Selbiges kann sie sich sofort ansehen oder entscheiden, erst später einen Blick darauf zu werfen. Wichtig ist, dass dem Betroffenen die Möglichkeit einer weiteren Kontaktaufnahme zu uns jederzeit offen steht und er weiß, dass Angebote in der Selbsthilfe existieren. Wenn er den Wunsch verspürt, ein weiteres Mal Kontakt mit uns aufzunehmen, kann er dies jederzeit tun. Ein solcher Schritt muss jedoch von der betreffenden Person selbst kommen.
Zweite Phase der Kontaktaufnahme
Häufig endet der Kontakt zunächst nach der ersten Phase.
Im nächsten Schritt seitens des Betroffenen geht es nun darum, den Kontakt aufrecht zu erhalten. Dies geschieht entweder direkt im Anschluss an die erste Phase oder auch erst zu einem späteren Zeitpunkt.
Ab jetzt kann die Beratung sehr vielfältige Formen annehmen und alle nur erdenklichen Bereiche umfassen. Die Fragestellungen aus der ersten Phase können erweitert werden. Ging es beispielsweise zu Beginn noch um den Punkt einer besseren Beleuchtung am Arbeitsplatz, so könnte man nun die prinzipielle Hilfsmittel-Situation erfassen. Auch steht der direkte Erfahrungsaustausch mit Gleichbetroffenen in größerem Umfang im Mittelpunkt.
Als Leitidee für meine Beratungsarbeit habe ich mir eine konsequente Lösungsorientierung gesetzt (vgl. Eberling et al., 1996). Der Ratsuchende weiß i.d.R. sehr genau, was er alles nicht (mehr) kann und auch zukünftig nicht können wird. Ich versuche, seinen Blick nun auf die Dinge zu lenken, die immer noch gut funktionieren und auch künftig funktionieren werden. Ressourcen finden sich in jedem Menschen und in jeder Situation, davon bin ich überzeugt. Und insbesondere unter dem Aspekt des "Fortschreitens", der eine immer wiederkehrende Konfrontation mit Schwächen und Defiziten nach sich zieht, halte ich es für notwendig, den Fokus auf das zu lenken, was trotz allem gut klappt. Die "Defizit-Brille" gegen eine "Ressourcen-Brille" auszutauschen sehe ich als kontinuierliche und wesentliche Leitidee in meiner Beratung.
Informationen über die Jugendgruppe:
www.pro-retina-jugend.org
Unter dieser Adresse kann auch unsere Jugendbroschüre "Siehste...?!" angefordert werden.
Sie enthält Erfahrungsberichte von jungen Betroffenen mit Netzhautdegeneration.
Informationen zur Pro Retina Deutschland e.v.:
www.pro-retina.de
Literatur:
Appelhans, Peter; Krebs, Eva: "Kinder und Jugendliche mit Sehschwierigkeiten in der Schule", Heidelberg, 1985
Eberling, Wolfgang; Hargens, Jürgen (Hrsg.): "Einfach kurz und gut – Zur Praxis der lösungsorientierten Kurztherapie", Dortmund, 1996
Gruber, Hildegard; Hammer, Andrea (Hrsg.): "Ich sehe anders – Medizinische, psychologische und pädagogische Grundlagen der Blindheit und Sehbehinderung bei Kindern", Würzburg, 2000
Heckmann, Christoph: "Die Belastungssituation von Familien mit behinderten Kindern", Heidelberg, 2004
Hinze, Dieter: "Väter und Mütter behinderter Kinder – Der Prozess der Auseinandersetzung im Vergleich", Heidelberg, 1993
Kohnstamm, Rita: "Praktische Psychologie des Jugendalters", Göttingen, 1999
Neudascher, Brigitte: "Jugend und Peer Group", Stuttgart, 1978
Miller, Judith Fitzgerald: "Coping fördern – Machtlosigkeit überwinden", Bern, 2003
Neuschwander, Martin: "Die Bedeutung von personalen Ressourcen, sozialen Stressoren und sozialer Vernetzung für die Gesundheit junger Erwachsener", Berlin, 2001