Erfahrungsberichte
Uveitis - Wenn Rheuma ins Auge geht
Quelle: Bettina Kern
E-Mail: webmaster@infobettinakern.de
Meine Tochter ist 10 Jahre alt, sie hat lange rotblonde Haare, Sommersprossen, eine zierliche Figur und dunkelbraune Kirschaugen. Meistens ist sie gut gelaunt und albert mit ihren Freundinnen herum (Wenn die Zeit es zuläßt). Doch der Schein trügt. Sie ist viel vernünftiger als andere Kinder in ihrem Alter, auch muß sie sich um viele Dinge Gedanken machen, die selbst für Erwachsene sehr belastend sind.
Als Isabel zwei Jahre alt war bekam sie eine Oligoarthritis Typ 1 (Rheuma). Sie hatte ein dickes Sprunggelenk. Unser Arzt dachte erst, es wäre ein Insektenstich oder eine Verstauchung. Nach dem die Schwellung nicht weg ging ließen wir Blut ablehmen, es stellten sich erhöhte Entzündungswerte fest. Da es sich auch um eine Knochenentzündung handeln könnte, wurde sie in die Kinderklinik überwiesen.
Am Anfang wußte keiner so recht, was es sein könnte, nur der Chefarzt, der auch die Rheumakinder in unserer Stadt betreut tippte gleich auf etwas Rheumatisches. Um Rheuma zu erkennen muß man erst alles andere ausschließen, also wurde noch einmal geschallt und geröntgt, da es sich auch um eine Zyste oder einen Tumor handeln könnte. Alles Fehlanzeige, es war eine Oligoarthritis Typ 1. Das ist eine leichte Rheumaform, bei der nur wenig Gelenke betroffen sind. Das größte Risiko besteht darin, daß man an einer chronischen Regenbogenhautentzündung erkranken kann. Das Problem ist, daß man die schlimmsten Entzündungen im Auge haben kann und keiner bemerkt es. Wenn man dann nicht sofort Cortison tropft gibt es Verklebungen, die man dann später auch nicht mehr wegbekommen kann.
So kam Isabel dann mit zwei Jahren zum ersten mal zum Augenarzt. In der Sehschule bemerkte man schon einen beginnenden Grauen Star. Zu der Zeit hat man noch gedacht, es wäre ein angeborener Grauer Star, da man noch keine Entzündungen gesehen hat. Gegen das dicke Sprunggelenk gab es Rheumasaft und Krankengymnastik, so daß es ihr bald besser ging. Doch kurze Zeit später ging es mit den Augenentzündungen los. Eine Entzündung jagte die nächste, so daß man nicht mehr wußte, ob es noch die alte oder schon wieder eine neue Entzündung war. Sie bekam jetzt ständig Cortisonaugentropfen (bis zu stündlich) und Augentropfen zum weitstellen der Linse, damit sich die Verklebungen lösten. Die Linsen verklebten trotzdem und sahen nach kurzer Zeit aus, wie ein Kleeblatt. Der Graue Star wurde in kurzer Zeit auch immer stärker. Mit Abkleben eines Auges erreichte man auch nichts mehr. Es war richtig dramatisch. Dazu kam noch, daß unser Augenarzt uns erzählte "Die Augen sind sowieso im Endstadium". Dieser Spruch gab mir dann den Rest.
Inzwischen war Isabel vier Jahre alt, sie sah nur noch Schatten. Jetzt stand die Caterakt OP an. Diese Operation ist bei Erwachsenen ein Routineeingriff, bei Kindern sieht das anders aus, da die Augen ja noch voll im Wachstum sind. Bei meiner Tochter war es noch schwieriger, weil sie auch noch chronische Entzündungen hatte. Ich finde, daß war für mich die schwierigste Entscheidung überhaupt und ich bin froh, daß ich sie nicht noch einmal treffen muß. In unserer Klinik in Norddeutschland war man der Auffassung, daß bei Kindern nur die Linsen entfernt werden sollten und sie dann Kontaktlinsen oder eine Starbrille bekommen sollten. Wenn die Augen dann ausgewachsen sind und keine Entzündungen mehr bestehen kann man eine Vorderkammerlinse implantieren.
Unser Augenarzt hat sich inzwischen auch schon wieder weiterinformiert und riet uns dringend, Isabel Hinterkammerlinsen implantieren zu lassen. Bei seiner Tochter hätte er das genauso gemacht. Ich war total verunsichert. Wenn Isabel die implantierten Linsen nicht vertrug müßten sie wieder entfernt werden, daß würde das Auge so stark reizen, daß man noch mehr Schaden als Nutzen hatte. Wenn man aber Kontaktlinsen nimmt, dann hat man Probleme Augentropfen zu geben und es kann gut sein, daß sie die Kontaktlinsen gar nicht verträgt. Eine Starbrille wollte ich meiner Tochter auch nicht zumuten, außerdem wäre sie ohne Brille dannn ja blind.
Da ich zwischen zwei Meinungen saß holte ich mir noch eine dritte von einer zweiten Augenklinik ein. Dort wollte man ihr auch keine Linsen implantieren also ließ ich mich auf das Entfernen der Linsen ein. In der Klinik gab es ein Laserflaregerät, das Entzündungen bis in die hinterste Ecke des Auges ausmessen konnte. Da dieses Gerät bei Isabel hohe Entzündungswerte anzeigte bekam sie zu ihrem Rheumatikum und ihrem MTX (Immunsupressiva) noch 30mg Cortison am Tag sowie stündliche Cortisonaugentropfen.
Wieder das Laserflaregerät, wieder hohe Entzündungswerte, also wurden wir rüber zum Kinderrheumathologen geschickt, der ihr dann noch ein anderes Immunsupressiva verschrieb (Imureck). Wir waren vier mal stationär in dieser Klinik, man vertröstete uns immer wieder und erzählte uns, daß man ja gerne operieren würde, aber die Entzündungswerte seien zu hoch. Inzwischen wollte man ihr auch schon Hinterkammerlinsen implantieren, da man von ersten Erfolgen hörte.
Unser zierliches kleines Mädchen hatte durch das Cortison starke Stimmungsschwankungen, sie wurde so rund, daß andere sie schon nicht mehr erkannten. Sie haßte sich und die Welt und fing an mich zu beißen und zu kratzen. Ich konnte sie sehr gut verstehen, es hat uns allen gereicht. Mit Isabels Schwester hatten wir auch unsere Probleme, sie war gerade 6 Jahre alt und fühlte sich einfach vernachlässigt, womit sie ja auch Recht hatte. Da haben wir heute noch unsere Probleme mit. Unserem Kinderrheumathologen hat es inzwischen auch gereicht. Er besorgte uns kurzfristig einen Termin in der Kinderrheumaklinik in Garmisch. Die Ärzte waren sehr nett. Sie stellten die Medikamente ein und wir überlegten gemeinsam wie es weitergehen soll.
Man schlug mir vor, in der LMU-München einen Zwischenstopp zu machen. Dort arbeitet Dr. Thurau, ein sehr guter Uveitisspezialist, also ging es ab nach München. Zu erst kamen wir zu einem anderen Arzt, der die Voruntersuchungen machen sollte. Dieser Arzt hielt mir doch tatsächlich vor, das ich wohl Spaß daran hätte, immer wieder andere Kliniken zu besuchen. Zur Strafe durfte er meine Tochter untersuchen, die total bockig war und überhaupt keine Lust hatte irgendetwas mitzumachen. Danach kamen wir zu Dr. Thurau, der Isabel übrigens ohne Probleme untersuchen durfte.
Er stellte fest, daß Isabel überhaupt keine Entzündungen in den Augen hatte!!!! Die Entzündungen die das Laserflaregerät angezeigt hatte waren schon gewesene Entzündungen. Das Gerät zeigt auch alte Entzündungen an. Dr Thurau sagte mir dann, daß sie in ihrer Klinik nur Hinterkammerlinsen einpflanzen, von der anderen Methode halten sie nichts. Allerdings müssen die Glaskörper auch komplett entfernt werden, da sich in den Glaskörpern Bakterien und Entzündungspartikel sammeln, die dann wieder Entzündungen hervorrufen können. Ich stimmte zu und Isabel hatte drei Wochen später ihre erste Hinterkammerlinse. Sie hat sie sehr gut vertragen, so daß sie drei Monate später bereits ihre zweite HL hatte. Drei Tage nach der ersten OP erzählte Isabel mir schon, daß sie besser sehen konnte. Nach dem sie ihre zweite Linse hatte, hat sie sogar das dreidimensionale Sehen wieder erlernt. Das Cortison konnten wir langsam ausschleichen, nur das Imureck mußten wir sofort absetzten, weil sie Probleme mit den weißen Blutgefäßen bekam. Sie hat schnell ihr altes Gewicht wiederbekommen und ihre Agressionen haben wir mit der Homöopathie in den Griff bekommen. Das MTX hat sie 6 Jahre lang genommen, wir haben es vor einem Jahr abgesetzt. Sie bekam noch zwei Entzündungen in den Augen und Flüssigkeit im Knie aber das ist alles wieder weg gegangen.
Nach einem Jahr ging es dann mit den Augendruckproblemen los, sie bekam drucksenkende Augendrucktropfen, später dann Augendrucktabletten. Augentropfen mit Betablockern hat sie nicht vertragen, sie bekam Schwindelanfälle und Nesselausschlag. Ich mußte sie zweimal aus der Schule abholen, weil sie von den Cosopt AT so müde war, daß sie zu hause erst einmal 3 Stunden schlafen mußte. Ich war froh, als wir endlich wußten wo diese Wirkungen herkamen. Irgendwann wirkten die AT und Tabletten nicht mehr, dann mußte operiert werden. Es wurde an beiden Augen eine Goniotomie durchgeführt, was ich im nachhinein bei einem Fall wie Isabel`s nicht empfehlen kann, da die Linse sich dadurch verzogen hat. Danach wurde ein Loch in die Regenbogenhaut geschnitten, da Isabel auf einem Auge eine Napfkuchen Iris hatte und ein Glaukomanfall daraus resultieren könnte. Danach wurde an beiden Augen eine Viscocanalostomie durchgefüht, da wird eine Art Kanal gelegt. Das war sehr schmerzhaft und hat auch nicht lange angehalten. Später wurde am Zilialkörper gelasert (Cyclophotokogulation). Da wird der Zillialkörper kaputtgelasert, damit er nicht mehr so viel Flüssigkeit produzieren kann. Man muß aber vorsichtig lasern, wenn zu viel gelasert wird kommt gar keine Flüssigkeit mehr und das Auge fällt zusammen und erblindet. Insgesamt wurde Isabel 6mal gelasert. Manchmal hielt es ein paar Monate und manchmal brachte es garnichts. Ein Kanal wurde ihr 4mal gelegt. Heute streicken wir, wenn man ihr noch mal einen legen will, weil es so schmerzhaft ist, daß Isabel selbst das nichtoperierte Auge für 3 Tage nicht aufbekommt. Wenn es nichts bringt sollte man die Kinder auch nicht sinnlos quälen.
Neuerdings sind wir in Köln, bei Prof. Kriegelstein. Er ist einer der besten Glaukomspezialisten Deutschlands. Isabel wurde vor zwei Wochen dort operiert. Er hat bei ihr den Kammerwinckel ausgeschabt. Dabei mußte er sehr vorsichtig vorgehen, damit das Auge nicht zusammenfällt. Isabels Augen haben durch die vielen Entzündungen und OP´s nicht mehr die normale Form. Das Auge läuft sozusagen nicht mehr rund. Der Zilialkörper steht zu weit nach vorne und drückt damit den Kammerwinckel ab, wo das Wasser abläuft. Im Moment sieht das Auge gut aus, unser Augenarzt vor Ort ist jedenfalls begeistert. Ich hoffe, das die Wirkung länger anhält. Nächsten Monat ist das andere Auge dran. Der Augendruck ist hier auch viel zu hoch. Isabel möchte aber erst einmal in den Urlaub, außerdem möchten die Ärzte erst einmal sehen, ob der Eingriff am anderen Auge etwas gebracht hat.
Wir denken nicht daran, wie es später wohl sein wird, wir leben jetzt und handeln jetzt. Zwar haben wir uns darüber informiert, was man als Blinder alles machen kann und wie es mit der Schule aussieht, aber nur, damit die Zuckunft nicht so schwarz aussieht. Man weiß, das es auch für einen Blinden eine Zukunft gibt.