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Re: Evt hat jemand Rat

verfasst von Insa E-Mail, Barntrup, 08.04.2010, 18:21

» Hallo Insa,
»
» ich weiß das mit dem Tumor ja leider nicht seit gestern, sondern schon
» seit 2 Jahren.
» Aber dieses Abwarten und nicht wissen, wie es weitergeht ist ziemlich
» nervig und belastet die Familie zeitweise schon.
» Jetzt wollte ich Luis noch zur Ergotherapie schleppen, bekomme aber
» erstmal kein Rezept vom KiA, da er keine Notwendigkeit darin sieht, obwohl
» Luis jetzt schon den Kopf schief hält, damit er was sieht und er unsicher
» geht etc.
» Er wird ab Mai zum Voltigieren gehen, da wo auch schon seine 3 älteren
» Schwestern sind.
»
» Wir sind auch in der Uni Essen, bei Prof Esser. Waren die ganze Zeit immer
» auf der NC4 betreut, dieses mal zum ersten mal in der Kinderonkologie und
» beim nä mal sollen wir wieder auf die NC4. Dieses hin und her geschiebe
» finde ich schon ätzend, man hat halt keinen Ansprechpartner oder so.
»
» Die Frühförderin ist wirklich nett und macht sich über Luis viele
» Gedanken, sie arbeitet ja mit ihm im Kiga und ich bin mehr oder weniger
» außen vor, wir tel regelmäßig insbesondere wennes Neuigkeiten gibt.
»
» Wieviel kann Enno denn sehen? Hat er sonst Probleme?Geht er auf eine
» "normale" Schule? Hat er einen Behindertengrad?
»
» Liebe Grüße Anne
Hallo Anne !

So, der KiA will keine Verordnung für Ergotherapie rausrücken !? So etwas ähnliches kenne ich. Da würde ich genauso wie Elisabeth sagen: geh zum Orthopäden! Muß doch nicht sein, daß dein Sohn noch mehr Probleme bekommt.
Tritt den Ärzten auf die Füße. Heute muß man leider um alles kämpfen.

Das mit dem Voltigieren ist eine super Idee. Kann in Bezug auf das Gleichgewichtsgefühl nur gut für Luis sein. Außerdem stärkt der Umgang mit dem Pferd das Selbstbewußtsein. Enno reitet übrigens auch. Ist zwar bei seiner Erkrankung eher kontraindiziert, aber entweder geht die NH einfach so weiter ab oder es passiert beim Reiten, aber genau wissen tut das keiner.

Enno hat noch einen Visus von 0.05 li. (weiß ich auch erst seit gestern, da haben wir den letzten Befund aus Essen schriftlich bekommen. Bis dahin dachte ich er wäre noch bei 0,08) und 0,20 re. Bei der Diagnose 2003 lag er noch bei 0,16 li und 0,32 re. Damals hat er einen GdB von 70% bekommen (zugestanden hätten ihm 40%). Jetzt soll auf 60% reduziert werden und wir sind gerade dabei, Widerspruch einzulegen.
Im Sommer ist er auf der Regelgrundschule eingeschult worden und es klappt alles richtig super. Sein eigenes Ziel: seiner Schwester aufs Gymnasium zu folgen.
Trotz seiner Sehbehinderung kommt er super zurecht. Wir packen ihn aber auch nicht in Watte, sondern lassen ihn machen. Enno ist meistens der erste, der auf einem Baum sitzt.
Allerdings ist das nichts ungewöhnliches. Ich kenne Kinder mit noch geringerem Visus, die sich genauso sicher bewegen.

Und jetzt habe ich noch ein paar Fragen.
Warum mußtet ihr zur Kinderonko, wenn der Tumor gutartig ist ?
Prof Esser ? Ist das nicht Abtl. vorderer Augenabschnitt ? Fällt Luis`Tumor nicht in den hinteren Augenabschnitt ?

Ich weiß, daß das alles total zermürbend ist. Bei uns ist es im Prinzip auch immer ein Leben von einer Untersuchung zur nächsten. Und jeder Tag, an dem Enno so sieht wie er jetzt sieht, ist ein guter Tag. Irgendwann lernt man damit zu leben und es wird Normalität. Ehrlich !

Liebe Grüße
Insa

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