Re: Evt hat jemand Rat

verfasst von Insa , Barntrup, 07.04.2010, 16:38

» Hallo alle zusammen,
»
» ich bin neu hier. Mein Sohn (2 1/2) hat einen Tumor hinterm re Auge,
» gutartig aber äußerst selten (Rhabdomyom).
» Er sieht auf dem re Auge 30% und kann dieses nur minimal bewegen, auf dem
» li Auge sieht er 80%.
» Er ist seit einem halben Jahr in einem normalen Kiga und bekommt dort alle
» 3 Wochen spezielle Sehfrühförderung.
» Er hat eine Behinderung von 20.
» Alle 6 Monate müssen wir zur MRT Kontrolle und in die Augenklinik. Bisher
» hieß es imnmer abwarten...
» Ich habe allerdings keinen wirklichen Ansprechparter,an den ich mich
» wenden könnte. Jeder Arzt sagt was anderes, keiner weiß, was der andere
» tut.
» Das gehtr jetzt schon seit 2 Jahren so, langsam weiß ich mir keinen Rat
» mehr.
»
» Was könnte ich noch tun, um meinen Sohn zu helfen, bzw ihn zu
» unterstützen?
» Evt hat jemand Tipps und Tricks? Ist der Behindertengrad denn so in
» Ordnung?
»
» Bin für alle Antworten dankbar!
»
» MfG Anne


Hallo Anne !

So wie du dich fühlst, habe ich mich am Anfang mit meinem Sohn auch gefühlt und tu es jetzt, fast 7 Jahre nach Diagnose, teilweise immernoch. Hilflos, mach ich alles richtig? Übersehe ich auch nichts ? Ist er in guten Händen ? Was passiert in der Zukunft !?
Bei meinem Sohn Enno ist im Alter von 1 Jahr eine frühkindliche Netzhautablösung diagnostiziert worden. Die Uniklinik, von der wir betreut werden, ist zwar auf NH-Erkrankungen vor allem bei Kindern spezialisiert, aber Enno hat mit seiner NHA auch was ganz seltenes. Prognosen sind da schlecht zu stellen. Bei solchen Sachen bleibt einem leider tatsächlich nichts anderes übrig als auf die Ärzte zu vertrauen und sich selber so viele Informationen wie möglich von überall her zu besorgen. Elisabeth hat mir dabei schon ganz viel geholfen !!! Deine Kontaktaufnahme zu ihrer Internetseite war schonmal goldrichtig !
Außerdem hatten wir das Glück eine super Frühförderin zu haben. Dein Sohn bekommt doch auch Frühförderung. Das ist am Anfang total wichtig und wird ihm ganz viel helfen ! Wichtig ist, daß du mit der Frühförderin in Kontakt stehst und sie auch über jede Veränderung informierst.
Wenn du dir im Zweifel bist, ob dein Sohn in der Augenklinik richtig aufgehoben ist, dann würde ich mich an deiner Stelle doch mal erkundigen, welche Augenklinik noch in Frage käme. ich war mir zwischenzeitlich auch nicht sicher und habe dann in der "Visus" eine Bericht von einer AÄ der Uniklinik Leipzig über frühkindliche NHA gelesen. Darauf habe ich mir für Enno dort einen Termin besorgt. Jetzt habe ich die Gewissheit, daß wir in Essen gut aufgehoben sind.
Aber...mach dir nicht zu viele Sorgen. Du machst sicher alles richtig !

LG
Insa

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• Evt hat jemand Rat - LeKa, 06.04.2010, 10:11 Uhr
  • Re: Evt hat jemand Rat - Elisabeth, 06.04.2010, 17:44 Uhr
    • Re: Evt hat jemand Rat - LeKa, 07.04.2010, 07:37 Uhr
      • Re: Evt hat jemand Rat - Elisabeth, 07.04.2010, 20:50 Uhr
  • Re: Evt hat jemand Rat - Insa, 07.04.2010, 16:38 Uhr
    • Re: Evt hat jemand Rat - LeKa, 07.04.2010, 20:20 Uhr
      • Re: Evt hat jemand Rat - Insa, 08.04.2010, 18:21 Uhr
        • Re: Evt hat jemand Rat - LeKa, 09.04.2010, 09:28 Uhr
          • Re: Evt hat jemand Rat - Insa, 09.04.2010, 12:29 Uhr
            • Re: Evt hat jemand Rat - Elisabeth, 10.04.2010, 12:25 Uhr
            • Re: Evt hat jemand Rat - LeKa, 10.04.2010, 13:06 Uhr
              • Re: Evt hat jemand Rat - Insa, 12.04.2010, 14:50 Uhr