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Evt hat jemand Rat

verfasst von LeKa E-Mail, Bad Münstereifel, 06.04.2010, 10:11

Hallo alle zusammen,

ich bin neu hier. Mein Sohn (2 1/2) hat einen Tumor hinterm re Auge, gutartig aber äußerst selten (Rhabdomyom).
Er sieht auf dem re Auge 30% und kann dieses nur minimal bewegen, auf dem li Auge sieht er 80%.
Er ist seit einem halben Jahr in einem normalen Kiga und bekommt dort alle 3 Wochen spezielle Sehfrühförderung.
Er hat eine Behinderung von 20.
Alle 6 Monate müssen wir zur MRT Kontrolle und in die Augenklinik. Bisher hieß es imnmer abwarten...
Ich habe allerdings keinen wirklichen Ansprechparter,an den ich mich wenden könnte. Jeder Arzt sagt was anderes, keiner weiß, was der andere tut.
Das gehtr jetzt schon seit 2 Jahren so, langsam weiß ich mir keinen Rat mehr.

Was könnte ich noch tun, um meinen Sohn zu helfen, bzw ihn zu unterstützen?
Evt hat jemand Tipps und Tricks? Ist der Behindertengrad denn so in Ordnung?

Bin für alle Antworten dankbar!

MfG Anne

 

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